Ook een eigen babysite? kijkonzebaby.nl
EMANUELLE

Verslag van alle gemaakte echo's va. de 20wk-echo tot aan de bevalling

11 jan. 2010: 20weken-echo

Zoals de meesten van jullie al wisten: we verwachten eind mei onze tweede. En hier waren we natuurlijk dolblij mee! Alles was goed gegaan en voor dat ik het wist zaten we al op de helft, dus op naar de 20weken-echo! Maandag 11jan. was het zover. Het onderzoek liep voorspoedig: alles leek zich goed ontwikkeld, we hadden gezien dat het een meisje was dus we waren al helemaal blij gestemd! Tot de echoscopiste vertelde dat ze het vermoeden had dat het lipje niet gesloten was. Dat moesten we opnieuw laten bekijken in het WKZ in Utrecht. Ons meisje was zo druk aan het bewegen dat ze het hoofdje ook niet goed kon onderzoeken dus dat zouden ze dan ook meteen even mee kunnen nemen in het ziekenhuis. Geschokt gingen we naar huis. We vonden het zielig voor ons kleine meisje dat ze een hazelipje zou hebben.

13 jan.: Uitgebreide echo WKZ
Donderdags konden we bij het WKZ terecht voor de uitgebreide echo. Ondertussen hadden wij de schisis al helemaaal geaccepteerd en waren weer helemaal positief.
Toen begon de echo. Het hartje werd enorm uitgebreid onderzocht maar er werd niks gezegd. Omdat bij onze 1e echo het hartje ook al was onderzocht en goed was bevonden, maakte ik me niet meteen zorgen. Chris dacht al wel iets te zien. Vervolgens werd de schisis bevestigd(iig lip en kaak) en toen kwam het hoge woord eruit: er was een gaatje in het hart ontdekt. De cardioloog werd erbij gehaald. En ook hij bevestigde dit. Het gat bleek zelfs dubbel te zijn: in de kamers en in de boezem(als ik het goed heb). Nou je begrijpt dat we erg geschokt waren. Maar goed het onderzoek ging verder: het hoofdje. Opnieuw werd er een collega bij gehaald. Chris en ik keken elkaar al angstig aan van: oh nee, wat nog meer?? En toen ze met zn tweeen nog eens goed keken vertelden ze ons dat er ook een ernstige hersenafwijking te zien was. Onze wereld stortte in...
Het licht werd aangedaan en toen vertelden de artsen ons dat ze sterk dachten aan een chromosomale afwijking maar dan aan een veel ernstigere dan het syndroom van down, nl een afwijking op de chromosomen 13 en 18. En dat betekende dat ons meisje waarschijnlijk wel de zwangerschap uit zou zitten maar dat het vóór haar 1e verjaardag zou overlijden. Stomgeslagen waren we. De artsen adviseerde ons om een navelstrengpunctie te doen om dit met zekerheid te kunnen vaststellen. Ze zeiden ook dat als het dit niet was dat het dan onduidelijker was hoe lang het kindje zou leven maar dat ze in ieder geval wel zeer ernstig gehandicapt zou zijn en zou leven als een 'kasplantje'. Alhoewel beide uitkomsten even afschuwelijk waren spraken we af om die punctie te doen zodat we meer duidelijkheid zouden hebben.
Verslagen gingen we naar huis. En thuis wacht je dan natuurlijk ook nog de taak om het iedereen te gaan vertellen. Het leek of we in een grote nachtmerrie terecht waren gekomen... Er was geen hoop, geen oplossing; we moesten ons voorbereiden op dat we ons kindje zouden leren kennen, ervan zouden gaan houden maar ook weer zouden moesten gaan loslaten... Een ondragelijke gedachte!!! Gelukkig mochten we ervaren dat God ons niet aan ons lot over liet en ons kracht gaf!

Maandag zouden we worden gebeld over de uitslag van de punctie. Echt zenuwachtig waren we niet want de mogelijke uitslagen waar de artsen ons op hadden voorbereid waren beiden heel slecht. Waar moesten we op hopen?

Uitslag punctie 18 januari
Om kwart over 5 belde het ziekenhuis. De arts vertelde ons dat de uitslag een stuk gunstiger was dan ze hadden gedacht: wel een chromosomale afwijking maar dan op chromosoom 21: een down-kindje! En dat is veel gunstiger wat betreft de levensverwachting zei de arts, want het hartje was goed te opereren en het hazelipje natuurlijk ook! Maar wat wel afwachten is, is hoe de hersentjes zich verder gaan ontwikkelen. Als dit niet goed zal gaan kan het een kindje worden wat bv ook motorisch niet veel zal kunnen(lopen, kruipen, ed) en dus geestelijk zeer gehandicapt zal zijn. Maar dat was afwachten. Hij adviseerde om over een week of 2 weer een echo te maken om samen met een kinderneuroloog nog eens naar de hersentjes te kijken.
We spraken af om binnenkort hier nog even over door te praten.

Ik legde de telefoon erop en wist niet wat ik moest zeggen!!! Dit was totaal niet wat we verwacht hadden!! De artsen hadden nl steeds gezegd dat ze niet aan Down dachten omdat schisis niet bij Down hoort! En dat het veel ernstiger was dan Down!! En nu dan toch Down??
En betekende dit dan dat we ons kindje hoogstwaarschijnlijk wél zouden mogen houden?? Dat ze zou blijven leven??? Ja de arts had toch gezegd dat het qua levensverwachting veel gunstiger was!!!! We durfden het haast niet, maar... we waren blij, dolblij met dit nieuws!!
Alhoewel we onszelf wel uit zelfbescherming wat voorzichtig opstellen en eerst het gesprek willen afwachten. Dan kunnen we vragen of dit klopt, of dit echt betekent dat ze mag blijven leven, dat er misschien een kans is dat dit meisje zo’n leuk vrolijk ‘downtje’ zou kunnen worden? Dat zou toch fantastisch zijn!!!! Daar zouden we echt héél gelukkig mee zijn!!!

Na aanleiding van deze uitslag hebben we woensdag een gesprek met een arts; spannend!!!
Ik hou jullie op de hoogte!!

Gesprek 20 januari WKZ
Nou, terug van het gesprek. Opluchting heeft het helaas niet gegeven in de zin dat we hadden gehoopt te horen dat er een grote kans is op een ‘goed’ Down-kindje. De arts bevestigde wel dat de levensverwachting echt stukken beter is dan bij die 13/18-trisomie(waar in eerste instantie aan gedacht werd), maar dat het verder wel heel zorgelijk is. De hersenafwijking(geen schot tussen beide hersenhelften) komt niet vaak voor bij het Down-syndroom. Er is best een kans dat je daar heel goed mee kan leven, maar dat is erg afhankelijk van hoe de rest zich allemaal ontwikkeld.
Het spectrum van hoe het kind kan gaan worden is gewoon ontzettend breed. In het allergunstigste geval een kindje waar je contact mee hebt, wat misschien kan lopen, wat zich enigszins kan redden en in het ergste geval een kindje wat ademt maar meer ook niet. Maar daar is dus nog niks met zekerheid over te zeggen. De arts formuleerde het zo: “’Hoop’? Ja, maar zéker ‘zorg’.” Het is gewoon afwachten. Mbv echo’s wordt het kindje in de gaten gehouden. De hoop is dat er niet veel nieuws te zien is, dat is het gunstigste. Maar het kan ook dat er iets verschrompelt, of dat de moederkoek niet goed ontwikkeld(waar bij dit ook kans op is) en daar kan ik dan bv. weer erg ziek van worden. Dan is er ook een kans dat het nog in mijn buik overlijdt.
Maar goed, dat hoeft allemaal niet, dat is gewoon afwachten. Bidden en afwachten...


Echo 2 febr.
Lieve familie en vrienden,
Zoals jullie weten hebben we eind deze ochtend weer een echo gehad. Op zich was er niet veel nieuws te zien. Wel kregen we weer veel informatie. Deze keer keek er ook een kinderneuroloog mee. Ook hij zag dat de twee hersenhelften in elkaar overlopen ipv dat ze gescheiden zijn. De neuroloog vertelde ons dat dat een ontwikkelingsstoornis oplevert. Maar ook hij kon ons niet vertellen wat dat precies gaat betekenen. Hij zei ook: in het áller- állergunstigste geval een down-kindje wat kan lopen, misschien fietsen, en in het allerslechtste geval zou ze niet eens zelfstandig kunnen ademen. “De meeste kinderen zitten hier tussenin, dus misschien moet je in die richting denken” zei hij. Er is ook een grote kans op dat ze epilepsie heeft.

Over 3 weken krijgen we weer een echo en zo zal er in de loop van de zwangerschap wel duidelijker worden hoe ernstig de ontwikkelingsstoornis is, maar wat dat precies voor het functioneren zal gaan betekenen dat zal pas in de loop der jaren duidelijk worden. Wel kunnen ze dan wel een betere voorspelling/verwachting doen.
De kans dat ons meisje nog in mijn buik zal overlijden was heel klein zeiden ze, tenzij er natuurlijk dingen waren die ze nu niet konden zien. De moederkoek zag er ook goed uit, ons meisje is ook goed bewegelijk en op zich groeide ze ook goed. Het hoofdje was wel wat kleiner maar dat komt dus door die hersentjes.

Ook werd de schisis nog even goed bekeken. We zagen nu dat de schisis helemaal doorloopt tot in het gehemelte. Het kan best zijn dat ze al wat moeite heeft met slikken want ze had ook wat weinig maaginhoud. Evt. zouden er ook problemen kunnen zijn met haar slokdarmpje, maar dat kan je niet zien op een echo. We kregen ook nog een 3d-foto te zien van het gezichtje. Je ziet dat haar bovenlipje aan de rechterkant omhoog krult en dat het neusje meegetrokken wordt naar rechts. Ik denk dat dat er de eerste tijd niet echt fijn uitziet, maar goed, dat kunnen ze uiteindelijk opereren. We hebben eind maart ook een gesprek met het schisisteam. Daar zit dan ook een plastisch chirurg bij. Zij gaan ons dan wat meer vertellen wat er bij schisis komt kijken. Het voeden zal natuurlijk niet makkelijk gaan als het gehemelte open ligt. Maar daar zijn dan weer speciale flesjes voor geloof ik. Maar dat zullen we dan wel allemaal horen.

Wanneer onze dochter geboren wordt, zullen ze eerst kijken naar haar slokdarm en schisis want ze moet natuurlijk voeding binnen kunnen krijgen. Het hartje hoeft niet meteen geopereerd te worden, dat kan nog wel even wachten totdat ze fysiek sterk genoeg is.

Natuurlijk zullen ze pas na de geboorte echt goed kunnen zien hoe haar toestand is. Laten we hopen en bidden dat dat dan zo gunstig mogelijk mag zijn!
Voorlopig zullen we geduldig moeten afwachten hoe het allemaal zal gaan verlopen. Gelukkig mogen we vertrouwen op God dat Hij ons de kracht zal geven om dit nu en in de toekomst te kunnen dragen en om haar én Ralph alle liefde en zorg te kunnen geven die ze nodig zullen hebben!

24febr hebben we weer een echo. Ik hou jullie op de hoogte.
Liefs Hanneke

Echo 24 oktober (27wk)

Gisteren hebben we weer een echo gehad. We kregen niet veel nieuws te horen. Opnieuw werden de hersentjes bekeken en werd ons verteld dat in de 5e week van de zwangerschap de hersentjes zich in de vorm van lobben hadden moeten vormen, maar dat dat bij ons dochtertje toen niet goed gegaan is: het is zeg maar één grote lob geworden. En omdat het dus al in het begin van de ontwikkeling van de hersentjes mis is gegaan, zijn alle ontwikkelingen die daarna komen dus ook verstoord. Daarom is het dus zo’n ernstige afwijking. En die ernstige afwijking leidt dus tot een ontwikkelingsstoornis met daarbij een grote kans is op bv. epilepsie.
Nou, dit wisten we eigenlijk al. Opnieuw werd ons door de neuroloog gezegd dat het aan ons is om te beslissen of we met deze zwangerschap door willen gaan (Huh, nu nog, bij 27wk??? Officieel mag je nl tot 24 weken je zwangerschap afbreken!) Gelukkig onderbrak een andere arts, die ons idee hierover beter onthouden had, hem dat wij al hadden besloten om de zwangerschap niet af te breken.

Het vocht in het hoofdje tussen de hersenschors en de hersentjes(wat kan leiden tot een waterhoofdje) was gelukkig niet toegenomen, eerder afgenomen zeiden ze.
De maaginhoud was nu wel normaal alhoewel de hoeveelheid vruchtwater wel aan de ruime kant was, wat kan wijzen op een slokdarmprobleem is(iets wat bij Down wel vaker voorkomt) maar dat is afwachten.

Als de situatie zo blijft zo als het er nu uitziet, zullen ze de bevalling niet eerder opwekken en hoeft het ook niet dmv een keizersnee geboren worden, maar wordt het dus gewoon een ‘normale’ spontane bevalling. Wel in het WKZ uiteraard.

We zijn opgelucht en dankbaar dat er niet weer iets nieuws ontdekt is en we dus gelukkig niet weer iets hoeven te verwerken. Wel zijn we bewust van de ernst van de situatie en daarom vliegt het je soms ook wel even flink aan en vraag je je af hoe het straks allemaal moet, hoe lang we in het ziekenhuis moeten blijven, wat voor ingrijpende operaties er misschien wel niet allemaal moeten plaatsvinden, of ons meisje dat wel allemaal overleven zal, hoe het met Ralph zal gaan, enz. enz. Maar gelukkig voelen we over het algemeen een soort van rust omdat we er op mogen vertrouwen dat God ons zal helpen bij alles wat er gaat komen. En dat dit ons niet ‘zomaar’ overkomt, maar dat er een Goddelijk plan achter zit. Hij heeft hier een bedoeling mee, en we mogen er dus op vertrouwen dat dit dus ergens goed voor is!
We hopen dat we dit zo mogen blijven voelen, ook straks als ons meisje geboren wordt, want soms voelt deze rust ook wel als een soort van stilte voor de storm...

Bijdeze willen we jullie ontzettend bedanken voor al jullie medeleven! Het is echt overweldigend! Nog steeds valt er bijna elke dag wel een kaartje door de deur, krijgen we een mailtje of smsje. Dit doet ons echt heel erg goed!

Over 2 weken(8mrt) hebben we weer een echo. Dan wordt het hartje goed bekeken door een kindercardioloog. Waarschijnlijk wordt ze hier nl. het eerst aan geopereerd.
We zullen jullie dan weer op de hoogte brengen!

Liefs Chris en Hanneke




Echo 8 maart 28œwk

Vandaag kwam de kindercardioloog meekijken. Zij bevestigde de hartafwijking AVSD (wat betekent dat er zowel een gaatje tussen beide kamers als een gaatje tussen beide boezems is), maar zag verder gelukkig geen andere afwijkingen. Als de hersenbeschadiging niet heel erg ernstig zal zijn, dan wordt ze hier waarschijnlijk tussen de 3e en 6e maand aan geopereerd. Daarna komt dan waarschijnlijk pas de lipsluiting.

Toen vertelde de arts ons dat een kindje met Down altijd een verhoogde kans heeft op leukemie. Nu zagen ze tussen de darmpjes wat vocht zitten wat hier op kon wijzen. Het was (nog niet) verontrustend zei hij, maar wel iets wat ze in de gaten gaan houden. Dat was niet zo leuk om te horen natuurlijk...
Wel leuk om te horen was dat haar maaginhoud, net als de vorige keer, normaal was. Dit pleit voor dat er misschien toch geen problemen zijn met de slokdarm.
Ook zagen we ons meisje adembewegingen maken(je zag haar borstkastje omhoog komen en weer terug) en dat zou kunnen betekenen dat ze waarschijnlijk ook wel zelfstandig kan ademhalen. Dit zijn 2 dingen die, als ze niet goed zijn, levensbedreigend zijn, dus dat betekent dat er dus nu geen grote aanwijzingen zijn dat ze na de geboorte zal overlijden. Uiteraard is dit natuurlijk geen garantie maar het geeft je wel weer moed!

Verder groeit ons kindje goed. Ook hebben we nog een keer een 3D gezien van het gezichtje. Ze is dan misschien niet moeders mooiste, maar wel héél lief! Ze lag zo schattig met haar knuistje tegen haar hoofdje aan... We hebben er een afdruk van!

Nou over twee weken(25-3) weer een echo en een afspraak met het schisisteam en daarna met de kinderarts waar we na de geboorte mee te maken zullen krijgen.

Tot dan weer!

Chris en Hanneke



Gesprekken 25 maart(31wk)

Als eerste keken twee artsen van het schisisteam mee met de echo. Op de echo was niks nieuws te zien: in de afwijkingen was niks veranderd, wel was ze goed gegroeid.
Daarna volgde een gesprek met die artsen van het schisisteam waarin ze vertelde wat schisis precies is, dat ze het lipje meestal sluiten rond de 3mnd en het gehemelte rond 9 mnd. Maar omdat er met ons kindje meer aan de hand is dat het allemaal afwachten is wat op dat moment het meest urgent is. Verder dachten ze ook wel dat ze aan de sondevoeding zal moeten vanwege de verschillende afwijkingen. Met het flesje wouden ze nog wel proberen, borstvoeding was in ieder geval uitgesloten.

Daarna zouden we een gesprek hebben met een algemene kinderarts. Maar er was iets verkeerd gegaan dus er kwam geen arts opdagen. Uiteindelijk werd er toch een arts van de afdeling opgepiept maar die was dus helemaal niet voorbereid. We gingen een kamer binnen en daar kreeg ze ons dossier onder ogen. Heel confronterend was het om te zien hoe de arts schrok van wat ze las. Ze vroeg ons ook of we al wisten hoe ernstig de situatie is. Dat we echt moeten rekenen op een zeer ernstig geestelijk gehandicapt kind. En of we er al over nagedacht hebben of we wel al die operaties moeten doen, dat we ons steeds zullen moeten afvragen of het haar levenskwaliteit ten goede komt., enz. enz.
Tenslotte zei ze dat we er ook over moesten gaan nadenken wat we wel of juist niet willen gaan doen als ze in een levensbedreigende situatie komt. Dit zou al tijdens de bevalling kunnen gebeuren, bv. als blijkt dat ze geen zuurstof meer krijgt of wat dan ook. Op dat moment zullen wij moeten beslissen of de artsen dan moeten gaan ingrijpen óf niet...

Over dit soort vreselijke dingen hadden we nog helemaal niet nagedacht. Dat wil je ook niet! Je weet dat de situatie ernstig is maar je hebt zo’n sterke hoop dat het (enigszins) mee mag vallen... Je schuift het ernstigste scenario gewoon onbewust aan de kant! Telkens is het ook zo: hoe langer we ook niet in het ziekenhuis zijn geweest, hoe positiever je alles gaat bekijken totdat je weer in het ziekenhuis komt en weer hoort hoe ernstig het allemaal is.
En dan hakt ’t er weer flink in: ‘een zeer ernstig geestelijk gehandicapt meisje’ dat is wat we krijgen... Een meisje die heel wat mee moet gaan maken, een meisje waar we misschien ook weer afscheid van moeten gaan nemen...
Wat staat ons allemaal te wachten...???

Ik probeer altijd om positief af te sluiten, maar het lukt me nu gewoon even niet, het spijt me.

Dinsdag 13 april weer een echo en een vervolggesprek met deze kinderarts. We houden jullie daarvan op de hoogte.

Liefs Chris en Hanneke




Ziekenhuisbezoek 13 april 34 wk

Eergisteren zijn we weer naar het WKZ geweest.
Eerst voor een echo. Hierop was niks nieuws te zien, wel zeiden ze dat ze goed gegroeid was! Ze weegt al 5pond (=normaal gewicht bij 34weken). Ook was haar maaginhoud normaal en had ik niet te veel vruchtwater meer en dat betekent dat ze waarschijnlijk goed kan slikken en waarschijnlijk ook zelf kan ademen!
Ook hadden ze geen vocht meer bij haar darmpjes te zien(hetgeen kon wijzen op leukemie).
Dus dat was fijn om te horen!

Daarna hebben we een vervolggesprek gehad met gynaecoloog en kinderarts over wat te doen als er tijdens of na de bevalling een levensbedreigende situatie zou ontstaan. De gynaecoloog benadrukte gelukkig nog even dat er op dit moment geen sterke aanwijzingen zijn die er op wijzen dat de kans hierop groot is, maar we/ze moeten natuurlijk op alles voorbereid zijn.
Ondanks het onderwerp was dit op zich een goed gesprek.

Toen kregen we nog een rondleiding op de verlosafdeling. Dan komt het wel even dichtbij hoor! Ik zie er behoorlijk tegenop moet ik zeggen. Die bevalling op zich is al heel wat natuurlijk maar dan nu die spanning erbij van hoe het met haar zal gaan...!!

Als alles ‘goed’ mag gaan dan komt ze te liggen op de afdeling ‘Neonatologie. Zo’n afdeling met allemaal couveusebedjes met allerlei apparaten eromheen. Ikzelf kom op de kraamafdeling te liggen en mag daar 2 nachten blijven(en Chris evt. ook). Omdat ons dochtertje moeite zal hebben met de voeding en ze dus hoogstwaarschijnlijk sondevoeding krijgt, kan ze helaas niet bij mij op de kamer/afdeling liggen. Echt balen vind ik dat; lig ik daar, bevallen maar zonder kind... We mogen wel de hele dag naar haar toe en ik kan haar geloof ik ook vanuit mijn bed op een scherm volgen, maar ik had zo gehoopt op dat we samen een eigen kamertje zouden krijgen waar we gewoon ook bezoek zouden kunnen ontvangen. Maar misschien was dat ook wel erg positief gedacht...

Als ze het gaat doen zoals het nu lijkt, dan zal ze waarschijnlijk wel een paar weken in het ziekenhuis moeten liggen. Ons wordt dan geleerd om zelf sondevoeding te kunnen geven zodat ze dat dan ook thuis kan krijgen. Maar goed, dit is natuurlijk nog allemaal erg vooruit gepraat en gedacht. Eerst maar eens afwachten hoe ze er (letterlijk!) uit komt...

Over 4 weken (12 mei) weer een echo.
Tot dan!

Lieve groeten,
Chris en Hanneke


Ziekenhuisbezoek 12mei 38weken

Vandaag een laatste echo van onze dochter gehad. Ze is goed gegroeid, weegt nu ruim 6 pond dus dat is al een prachtig geboortegewicht. Waar eerder aan getwijfeld was, lijkt (al eerder maar ook nu weer) tóch wel goed te functioneren: haar niertjes, het slikken en ook bij haar darmpjes was niet te veel vocht te zien(wat kon wijzen op leukemie). Dat was dus fijn om te horen.

De arts die we daarna spraken zei dat ze waarschijnlijk direct na de geboorte naar de IC wordt gebracht vanwege al haar ernstige aandoeningen. De hersenafwijking HPE(holoprosencefali) is de meest zorgwekkende. De andere afwijkingen(schisis, ASD en Down) is mee te leven, maar met HPE is dat afwachten omdat de hersenen natuurlijk alle belangrijke functies aansturen. “Maar, ” zei deze arts: “omdat ze zo goed groeit, geven we haar de voordeel van de twijfel”.

Tja, soms weten we niet waar je op moet hopen: dat het toch enigszins meevalt(maar wat is ‘meevallen’ in dit geval?) of dat al het lijden haar (en ons) maar bespaart mag blijven...
We vertrouwen maar op God, dat Hij zal doen wat het beste is...

Zoals jullie begrijpen gaan we nu dus een hele spannende tijd tegemoet. Heel onwerkelijk ook: je weet het al zolang, maar het bleef nog altijd op een afstand. Maar nu gaat het toch echt werkelijkheid worden... Ik kan me er nog zo weinig bij voorstellen!

Nou de eerstvolgende keer dat we over de toestand van onze dochter kunnen vertellen zal dus na de geboorte zijn. Wanneer en hoe dat dan zal gaan heb ik nu natuurlijk nog geen idee van, maar uiteraard zullen we jullie zo snel mogelijk op de hoogte brengen.

We willen jullie in ieder geval erg bedanken voor al jullie lieve medeleven die we tijdens de zwangerschap mochten ontvangen. Het heeft ons erg gesteund!

Liefs,
Chris & Hanneke