dagboek

Een terugblik...
Sinds vrijdagavond ligt Emanuelle op afdeling Leeuw van het WKZ. In eerste instantie dachten we voor een paar dagen om de medicijnen -onder toezicht- opnieuw in te stellen. Dit omdat ze blijkbaar toch wat vocht is gaan vasthouden en de artsen nu willen dat ze meer gaat plassen. E krijgt plasmedicatie toegediend, maar ipv méér plassen, gaat ze minder plassen. Elke dag wordt de medicatie opgehoogd maar het heeft geen effect. Ondertussen merken we aan E dat ze er ook last van heeft want ze is steeds erg onrustig. We willen haar zo graag helpen door haar net als thuis te wiegen en te wiebelen, maar het kan nu niet want ze ligt vast aan de snoertjes van de monitor. Erg frusterend vinden we dit want we weten dat dát tenminste nog een beetje helpt! Het wordt duidelijk dat E niet een paar dagen, maar zeker nog wel een week in het ziekenhuis zal liggen.
Als ik donderdagsmorgens haar kamer binnenstap zie ik tot mijn schrik allerlei mensen om haar bed staan en er schijnt een felle lamp boven haar bedje. De cardioloog vertelt me -alles behalve voorzichtig- dat het helemáál niet goed gaat met E, dat ze het erg moeilijk heeft en dat er wat gebeuren moet. De woorden slaan als een mokerslag bij me binnen. Ze vertelt me dan ook dat ze bezig zijn om een infuusje te prikken maar dat dat ook niet lukt. Ik weet dat E moeilijk te prikken is. Ik zie hoeveel pijn ze Emanuelle doen met die stomme naald en ik hoor een meelevende zuster(Marieke) opperen om E een rustgevend middeltje te geven. Gelukkig mag ik E in mijn armen nemen en troosten. Ik heb het ontzettend met Emanuelle te doen en huil met haar mee. Dit voelt zo wreed allemaal. Die woorden, dat geprik in haar lijfje...
De dag erna hebben we een gesprek met de cardioloog die ons dan vertelt dat het niet goed gaat met E en dat ze twee dingen kunnen doen: of niet verder gaan met behandelen en ervoor gaan zorgen dat E niet meer hoeft te lijden, wat betekent dat E zal komen te overlijden óf we gaan een risicovolle operatie aan waarbij E’s longader vernauwd gaat worden zodat er minder vocht naar haar longen toe zal kunnen. .... De grond zakt onder onze voeten weg. Maar meteen laten we weten dat we voor optie twee willen gaan. We willen ons meisje niet kwijt!! Dan maar een risicovolle operatie!! Emanuelle zal dan diezelfde middag nog naar de IC gaan om daar aan de beademing te komen zodat ze even goed op krachten kan komen voor de operatie die ’s maandags zal plaatsvinden. We gaan hiermee akkoord want we hebben zelf ook al wel gemerkt dat het zo niet langer kan, dat E het veel te zwaar heeft. We gaan terug naar Emanuelle en nemen haar op schoot. Emanuelle is op dat moment gelukkig ontspannen(zie foto). Er gaat heel veel door ons heen, we weten niet wat we voelen moeten: wat staat ons allemaal te wachten? We ontmoeten een maatschappelijk werkster die ons begeleidt bij de ‘verhuizing’ naar de IC. Als we aan het eind vd middag dan met E binnenlopen op de IC worden we verwelkomd door Paulien, een ontzettende lieve verpleegkundige. Ze begroet Emanuelle op zo’n enthousiaste en energieke manier dat wij daardoor ook weer helemaal moed krijgen en we weer hoop krijgen dat ze op deze afdeling met frisse moed en energie en de beste technologie weer volop aan de slag gaan om ons meisje beter te maken!!

Reageer  

Een terugblik...
Emanuelle's laatste week thuis. Deze week begint met de voetbalfinale vh WK. We kijken bij Jan, maar Emanuelle is erg onrustig. Ik probeer haar in slaap te wiegen maar dat lukt amper. En als het dan toch eindelijk gelukt is en we leggen haar in de wagen, wordt ze toch weer wakker. Het is zo warm en ze zweet er zo van. Ik ook. Papa probeert het voetbal nog wat te volgen en ik kijk vanuit de hal met een half oog mee naar de doelpunten die er vallen. Het is zwaar; voor Emanuelle, voor ons. Maandagochtend komt Maria langs en ook zij wiegt je een tijdje. We hebben het over de onrust vooral rond de voeding. Het lijkt wel op reflux. Dinsdags gaan we weer naar het ziekenhuis. Dr. Meijssen is op vakantie dus we gaan naar dr. Ramaker. Een vrouwelijke dokter. Op dat moment is E. rustig. Ze vind E lastig te beoordelen omdat ze haar niet kent. Ze geeft een drankje voor de reflux. Woensdagavond komen Henrike en David op bezoek. We voelen ons verbonden vanwege onze ‘downtjes’ alhoewel ons ‘downtje’ er helaas een stuk slechter aan toe is. Toch is het fijn om met elkaar te praten. De verzorging van Emanuelle wordt steeds zwaarder. Ik loop praktisch de hele dag met haar in mijn armen om haar rustig en comfortabel te krijgen. ’s Nachts slaapt ze maar een paar uur en overdag ook al niet veel. De voeding loopt alleen nog een beetje door als ik haar rustig krijg, dus lopend met het buisje in mijn hand. Of wandelend met de wagen met het buisje aan de wagen. Soms een korte stop om het buisje weer te vullen met melk en dan snel weer lopen! Donderdags gaan we naar het WKZ voor controle bij de cardioloog. Ze vinden dat Emanuelle wel erg snel ademt. Wij hebben het idee dat dit altijd al zo was, maar kunnen dit natuurlijk niet objectief beoordelen. De volgende dag moeten we weer voor controle naar Amersfoort en we geven aan dat Emanuelle nog steeds zo onrustig is en last heeft van haar voeding. Ze wordt er zó onrustig van! We denken zelf aan verborgen reflux. De arts ziet op dat moment ook zo'n onrustige bui van Emanuelle en is bezorgd. Ze ziet dat E. zich écht niet fijn voelt. Ze belt naar het WKZ. Ik wacht met Emanuelle in een wachtkamer op de afdeling acute hulp. Het is warm en het duurt lang. Dan hoor ik van de arts dat ze in overleg hebben besloten om E. weer op te laten nemen in het WKZ om de medicijnen aan te gaan passen. Ik bel Chris op z’n werk en hij weet niet wat hij hoort. De verpleegkundige houdt ondertussen Emanuelle voor me vast. Dan rij ik met haar naar huis en halen we snel een patatje aan. We pakken wat kleertjes in en rijden naar het WKZ. Aangekomen lopen we naar een nieuwe afdeling voor ons: afdeling Leeuw(cardiologie). We worden bij de balie ontvangen door Marloes. “Hé daar is Emanuelle zeker, we verwachtten jullie al” zei ze. We worden naar een 3-persoons kamertje gebracht waar nog één ander kindje ligt. Het is donker op de afdeling. Emanuelle wordt in bedje gestopt en we blijven nog een tijd bij haar. Er hangt een oude tv boven haar bed(afstandsbediening moeten we met onze buren delen). We drinken koffie en kijken wat tv als Emanuelle slaapt. We moeten erg wennen aan deze afdeling. Heel anders dan onze vertrouwde Neonathologie. Rustig en donker. Om een uur of half 11 besluiten we naar huis te gaan. Emanuelle is rustig en we zijn zelf ook bek-af. Met een dubbel gevoel verlaten we het WKZ. Aan de ene kant niet fijn dat we haar nu weer achter moeten laten, aan de andere kant is het ook wel lekker om even bij te tanken. Even goed slapen en de verantwoordelijkheid even over geven. Even een paar dagen de medicijnen goed instellen en dan kan ze weer meer naar huis. Tenminste, dat dachten we... crying

Reageer   Reacties bekijkenReacties verbergen   Er zijn nu 2 reacties.

Een terugblik...
Emanuelle begint onrustiger te worden. De voeding loopt langzaam naar binnen en daarna is ze erg onrustig en komt moeilijk in slaap. We moeten met haar gaan lopen om haar in slaap te krijgen. Het doet ons denken aan de tijd dat we ook met Ralph in de wagen door het huis liepen om hem in slaap te krijgen. Maar Emanuelle lijkt meer nodig te hebben dan een rijdende wagen. Ik wieg haar in mijn armen terwijl ik door het huis (of ’s nachts: de slaapkamer) loop. Mn armen kunnen het soms niet meer houden, maar de wilskracht om het voor E zo comfortabel mogelijk te maken is sterker. Ook papa en oma lopen regelmatig met E. door het huis. Ralph is lief en schikt zich best heel goed. Deze week komen Trudy& Otto, Henny de Jong, Maria en Pauline vh cons.bureau op bezoek. Dinsdags en vrijdags gaan we voor de controles naar het ziekenhuis. Het natriumgehalte blijft op goed niveau maar de reisjes naar het ziekenhuis zijn erg belastend voor E. Het is heet en de maxicosi drukt haar in elkaar en dat is echt niet fijn als je het al benauwd hebt! Chris heeft de vrijdag vrij genomen zodat we die keer samen kunnen gaan. Het bloed prikken blijft een ramp voor E. Dat geknijp in haar hakjes om die ellendige buisjes (op tijd) vol te krijgen... het is echt sund! Deze week is de laatste week van het WK-voetbal. Het is spannend want Nederland doet het erg goed. We kijken bij Jan de halve finale en ook Emanuelle krijgt rood-wit-blauwe armbandjes om. Het staat zó schattig om die mollige polsjes! We proberen maar gewoon een beetje mee te doen aan dit soort dingen maar het vraagt best veel van ons. Het is zo warm in Jan's huis! Gelukkig is het bij ons thuis heerlijk koel!

Reageer  

Een terugblik...
Week 6: Emauelle's tweede week thuis. We beginnen een beetje in het ritme te komen. Omstebeurt hebben we 'dienst': de ene keer doet de één de laatste voeding van 23.30u, de ander gaat dan op tijd naar bed zodat die dan 's morgens vroeg de eerste voeding kan doen. Het is behoorlijk intensief en dat komt met name doordat het vaak wel drie kwartier tot een uur duurt voordat de voeding is ingelopen. Daarna is Emanuelle vaak wat onrustig, spuugt ook meestal wel even. Dan leggen we haar snel op haar zij zodat ze het kwijt kan. Slapen doet Emanuelle altijd half op haar ruggetje en zij. We leggen een rolletje onder haar zij zodat ze ook een beetje zo blijft liggen, maar als ze onrustig is overstrekt ze zich erg en helpt het rolletje niks meer.
De kraamvisite begint deze week ook op gang te komen: Maria, Hanny v. E. en Janita (verloskundige) komen haar bezoeken. Het gaat best goed totdat ze woensdagnacht na het overgeven benauwd gaat klinken. Ik ben bang dat er een moment komt dat ze er niet meer uit komt; wat moet ik dan doen??? We bellen de aczo (acute zorg)van het Meander en delen onze zorg. De verpleegkundige stelt na overleg ons toch wat gerust en zegt dat we de volgende dag wel langs mogen komen. Die nacht gaat het verder goed.
De volgende ochtend moeten we eerst naar het WKZ voor controle bij het schisisteam. Ook daar spuugt Emanuelle wat en krijgt het dan benauwd, maar de artsen reageren er nauwelijks op, wat ik aan de ene kant heel lomp vind(ik ben super ongerust en zij praten gewoon verder), maar aan de andere kant stelt dat ons ook gerust; zij vinden het blijkbaar niet zorgelijk.
Nadat we Emanuelle beneden in de hal nog gevoed hebben, rijden we toch door naar het Meander en daar biedt dr. Meijssen ons aan om Emanuelle een nachtje ter observatie op de Neonathologie op te nemen. Dit lijkt ons een goed plan en mama blijft die nacht ook slapen bij Emanuelle. We ontmoeten de vriendelijke zusters(Tineke, Henny) die we later heel goed zullen gaan leren kennen.
De volgende dag gaan we weer opgelucht naar huis want er is niks zorgelijks geconstateerd.
Óp naar nichtje Femke want die is jarig en daar gaan we ook WK-voetbal kijken!

Reageer  

Vandaag is het monument geplaatst.
Vorig jaar november hadden we onze wensen en ideeen al besproken, maar toen werd ons al gezegd dat vanwege het eigen ontwerp(=maatwerk) er een lange levertijd zou zijn. Eind februari, begin maart was de verwachting. Maar de produktie gaf nogal wat problemen en dus vertraging. Zelfs 23 mei werd niet gehaald. Daar baalden we natuurlijk wel van, maar goed, als het maar ging lukken..!
Uiteindelijk hebben we toch nog wat moeten aanpassen, maar het resultaat is er niet minder om geworden: het is een héél mooi, uniek, lieflijk monument geworden.
Precies passend bij ons mooie, unieke en lieve meisje.

Reageer   Reacties bekijkenReacties verbergen   Er is nu 1 reactie.

Een terugblik...
Week 5: wat een feest: Emanuelle mag dinsdags naar huis! Een paar dagen terug hebben we een gesprek met dr. Brouwer gehad waarin we alle mogelijke scenario's hebben besproken en hoe we dan moeten handelen. We pakken alle spulletjes in, de laatste instructies worden gegeven, we nemen afscheid van de lieve zusters en van ons vertrouwde plekje in het WKZ en dan... mogen we gaan! We doen Emanuelle in de maxicosi en lopen de afdeling af. Wat een vreemd gevoel: super blij dat ze nu echt mee naar huis gaat, maar ook wel spannend want nu moeten we alles zelf doen en ligt de totale verantwoor-delijkheid bij ons.
Bij thuiskomst wordt Ralph net wakker. Mama haalt hem op en vertelt hem dat er iemand is. Met een slaperig hoofdje kijkt Ralph om het hoekje. Hij ziet zijn zusje en blíjft maar kijken! Heel geboeid! En dan verschijnt er een lach op zijn nog slaperige gezichtje! Zo schattig! Papa heeft deze eerste ontmoeting van broer en zus gelukkig helemaal gefilmd! Wat een bijzonder moment!!
Ik maak al snel een schema waarin precies staat wanneer Emanuelle moet eten en medicijnen moet krijgen. Ook de luiers moeten gewogen worden en dat wordt ook in een overzicht gezet. Aan het einde vd dag kijken we of Emanuelle wel genoeg geplast heeft. Over het algemeen komt er net zoveel uit als dat er in gaat; goed dus!
Donderdag en zaterdag gaan we voor controle naar het Meander naar Dr. Meijssen. We kennen hem nog vanuit het WKZ. We krijgen een speciale behandeling hier in het Meander. Het lijkt wel of we overal voorrang hebben en iedereen is super aardig. We krijgen speciale telefoonnummers mee voor als we acute zorg nodig hebben.
Emanuelle laat tijdens de controles goed van zich horen(helemaal wanneer haar sonde vernieuwd wordt) en dr. Meijssen vindt dat een goed teken!
Iemke en Arjen komen ook naar Spakenburg om nu ook lekker veel bij Emanuelle te zijn. We doen haar ’s ochtends met zn allen in badje en kleden haar aan met de mooiste kleertjes en de leukste clipjes.
Emanuelle slaapt best goed en ook ’s nachts slaapt ze na de voeding van 23.30 al door tot een uur of 6. Dan moeten we haar voeding geven via de sonde. Hier wordt ze meestal wel wakker van. Soms slaapt ze daarna weer verder maar meestal niet.
Al met al is de zorg voor ons meisje behoorlijk intensief maar we doen het met alle liefde en genieten enorm van ons gezinnetje!!!
Eindelijk compleet..

Reageer